Fantasztikus hírek: még az orvosok is csodájára járnak az SMA-s Ábrisnak

Azt gondolom, Béry-Januskó Ábrist már nem kell bemutatnom olvasóinknak. A spinális izomatrófiával (spinal muscular atrophy; SMA) született kisfiú történetét szinte az első perctől nyomon követjük, így a Kemma olvasói tudhatják, hogy a kicsit Belgiumban kezdték kezelni egy Spinraza nevű gyógyszerrel, ami a gerincvelőbe fecskendezve megállítja az izmok további pusztulását. A súlyos genetikai kór ugyanis az izomszövetek leépülésével jár, és beavatkozás híján akár halállal is végződhet.

Ábris diagnózisakor még nem létezett Magyarországon semmiféle kezelés, majd idővel édesanyjának, Béry-Januskó Flórának – aki az SMA Magyarország Alapítvány elnöke is egyben –, köszönhetően itthon is elérhetővé vált a Spinraza-injekció. A négyhavonta ismétlődő beavatkozás mellett Ábris nagyon keményen dolgozik, hogy ne csak stagnáljon az állapota. Gyógytornászok, fizioterapeuták, külföldi és magyar szakemberek segítik, hogy minél gyorsabban és minél eredményesebben fejlődjön.

A kisfiú a héten gerinckontrollon járt, ugyanis az SMA-val együtt járó gerincferdülést állandóan ellenőrizni kell.

– Nagyon izgultam, mit fog mondani az orvos, ugyanis már a kezdetek óta kilátásban van egy igen komoly gerincműtét, ami sajnos elkerülhetetlen, csak az időpontja kérdéses. A vizsgálat előtt nagyon reménykedtem abban, hogy még halasztható a beavatkozás, ugyanis Ábris korához képest elég kis súlyú, a műtét pedig jelentős vérveszteséggel járhat. Emiatt jobb, ha minél idősebb korban végzik el – magyarázta el az édesanya a kontroll fontosságát.

Szerencsére a család fantasztikus híreket kapott, ugyanis Ábris állapota nemhogy kielégítő, de az orvost idézve példa nélküli is egyben.

– A kezdeti 40 Cobb fokos görbület még mindig nem súlyosbodott annyit, hogy elkerülhetetlen lenne a műtét. Így van még időnk az erősödésre. Ráadásul hatalmas dicséretet kaptunk, amiért ilyen szépen betartjuk a gyógytornát, a fejlesztést, és szigorúan vesszük a korzett, azaz a gerinc helyes tartását biztosító gyógyászati segédeszköz használatát. A doktor azt mondta, Ábrishoz hasonló SMA-s pácienssel még nem találkozott. Óriási elismerés ez a számunkra – mesélte el boldogan Flóra.

Az anyuka közösségi oldalukon is beszámolt a vizsgálatról, ahol napi szinten hírt ad Ábris fejlődéséről és az aktuális jótékonysági eseményekről. Jelenleg egy elektromos kerekesszékre gyűjtenek, ami jelentősen megkönnyítené a kisfiú mindennapjait nemcsak otthon, de az utcán és az óvodában is.

A részletekről Ábris Facebook-oldalán olvashatnak ITT.