Csodás hírek aranyozták be az SMA-s Ábris negyedik születésnapját

Béry-Januskó Ábris emlékezetes hétvégét tudhat a háta mögött. A gerincvelői izomsorvadással (spinális izomatrófia; spinal muscular atrophy – SMA) született kisfiú ugyanis a minap ünnepelte negyedik születésnapját, nem is akárhogy: kerti partira hívta el barátait. Emellett édesanyja, Béry-Januskó Flóra a jeles alkalom apropóján gyűjtést szervezett, amelynek célja egy olyan több millió forint értékű kerekesszék, amivel Ábris végre kortársaihoz hasonló, teljesebb életet élhet. Erről és a közeljövőben várható, az SMA-s közösség számára fontos eseményekről mesélt.

– Nagy nap volt augusztus 8-a az életünkben, ugyanis aznap tartottuk Ábris születésnapját, és most először szerveztem hozzánk a zsúrt. Korábban családi és szűkebb baráti körben ünnepeltünk, de ezúttal szerettem volna egy mozgalmas, gyerekkacagástól hangos, élményekben gazdag bulit tartani Ábrisnak, aki egyre jobban igényli a hasonló korú gyerekek társaságát – kezdte a beszámolót az édesanya, aki elárulta, hogy az ünnepségen bográcsozás, kreatív sarok, homokozó, sőt még medence is várta a kis vendégeket.

Ahogy arról korábban írtunk, a családnak nagy gondot okozott, hogy megfelelő óvodát találjanak a kisfiúnak, ahol nem jelent problémát az, hogy Ábris kerekesszékes. Ez ügyben is örömteli fejleményeket tudtunk meg Flórától.

– A közelmúltban, amikor már kezdtem azt hinni, hogy nem járunk sikerrel, megkeresett minket egy intézmény, ahol a legnagyobb szeretettel várják Ábrist, és ahol egyáltalán nem jelent problémát az, hogy a fiam mozgáskorlátozott. A nagy álmom, hogy mihamarabb, akár már az őszi óvodakezdésre megvehessem Ábrisnak azt az elektromos kerekesszéket, amivel sokkal szabadabban mozoghat, akár lépcsőzhet is. Ennek a segédeszköznek köszönhetően hatalmasat javulhat az életminősége. Egyetlen „problémánk” vele, hogy elképesztően drága: 12 millió forintba kerül! A születésnap előtt az az ötletem támadt, mivel nagyon sokan követnek minket Facebookon és Instagramon, és többen jelezték, hogy szeretnék meglepni valamivel Ábrist, hogy ajándék helyett mindenki a szék árába szálljon be – avatott be minket a gyűjtés részleteibe az anyuka.

Az összeg a születésnapot megelőzően szépen gyarapodott, az ünnepségig majd' 5 millió forint gyűlt össze, ami Flóra számára bizakodásra ad okot, hogy talán Ábris már ezzel a különleges székkel fog begurulni az ovis csoportszobába.

Jó hírek az SMA-s közösségnek

Béry-Januskó Flóra amellett, hogy kisfiának igyekszik megadni mindent, ami az optimális fejlődéséhez szükséges, a többi SMA-s beteg sorsát is a szívén viseli.

Többek között alapító tagként részt vesz a Roche gyógyszercég SMA közösségi programjában. A cég négy emberrel, köztük Flórával, mint az SMA Magyarország Alapítvány elnökével hozta létre a programot, amelynek célja, hogy könnyen elérhető felületen tájékoztassák az SMA-sokat, valamint tanácsokkal és információkkal lássák el őket. Az ehhez készült videó már magyar felirattal is elérhető. Szeptember 19-én pedig az alapítvánnyal egy nemzetközi konferenciára várják az érdeklődőket, ahol magyar és külföldi szakemberek tartanak előadásokat. A részvétel regisztrációhoz kötött, bővebb információ az SMA Magyarország Facebook-oldalán érhető el.

– Elképesztően boldog vagyok, hogy ennyire fellendült a gyűjtés, és nagyon hálás minden adományért. Hiszem, hogy a mögöttünk álló hatalmas csapat ismét bebizonyítja, mire képes a közösség! – köszönte meg az eddigi támogatásokat Flóra.

Így támogathatja Ábrist

Aki szeretne hozzájárulni a gyűjtéshez, az megteheti a BJÁbris Alapítvány számlaszámán (11600006-00000000-79318624 , Erste Bank, a közleményben „kerekesszék” megjelöléssel, vagy a GoFundMe oldalon.