Down-szindróma: egy döntés, ami mindent megváltoztatott

Zsankó Dubiel Anikó már az első telefonbeszélgetés alkalmával lenyűgözött kedvességével, természetességével és nyitottságával. Egy személyes találkozó időpontjáról egyeztettünk, amikor hosszabban tudna mesélni a kisfiáról, Petiről – aki Down-szindrómás. Valamiért azt gondoltam, hogy a nehéz téma miatt visszafogottabb, talán kicsit szomorkás interjú lesz a mienk. Abszolút tévedtem.

Anikó nem mindennapi édesanya: mosolyogva, teljes természetességgel és őszinteséggel mesélt Petiről, a kisfiú nehézségeiről, az életükről. Jót is, rosszat is, örömet és bánatot nem titkolva vezetett be minket a Down-szindrómások világába.

A közelmúltban nagy sajtóvisszhangja volt Szinetár Dóra és Makranczi Zalán színészpár szintén Down-kóros kisbabájának. Hol nagyon pozitív, hol inkább sötét képet festettek a betegségről. Anikó szerint nehéz kérdés, hogy ez miként befolyásolja a betegségről alkotott képet. A saját történetükkel példálózott.

– Mikor megszületett Peti, nem volt könnyű elfogadni, hogy beteg a kisbabánk, hiszen a teljesen problémamentes terhesség során semmi nem utalt arra, hogy bármi baj lenne. Azt gondolom, semmiképpen sem jó, ha a Down-szindrómának csak a pozitív oldalát mutatják meg, hiszen ez a betegség nem csupán a mentális képességeket befolyásolja, hanem rengeteg fizikai problémát is okoz. Ismerek olyan downos kislányt, aki egyidős Petivel, és még ülni sem képes.

Hozzátette, hogy arra is van példa, hogy egy Down-kóros is tud kvázi-teljes életet élni, de azért nem ez a jellemző. Ha például az előbb említett kislánynak az anyukája elolvassa az ilyen jellegű írásokat, lehet, hogy azt fogja érezni, ő csinált valamit rosszul, amiért az ő gyereke mégsem önálló.

– Petinek nagyon szerencsés természete van. Viszont vannak olyan downosok, akik autisták is, ők kezelhetetlenebbek. Szóval a Down-szindrómát nem csupa rózsaszín felhő veszi körül – tette hozzá az édesanya.

Peti reggel még egészséges volt, estére kiderült: downos

Visszatérve a saját életükre, Anikó elmesélte a szüléstörténetét.

– Peti reggel még egészséges volt – legalábbis azt gondolták –, majd estére kiderült, hogy downos. Akkor, nem találok rá jobb szót, megmerevedett a lelkem. A legnehezebb az a pár nap volt, amíg Peti élet-halál között lebegett. Az volt a pokol. Aztán kiderült, mennyi a járulékos betegséggel jár a Down-szindróma. Szinte állandóan van valami, amivel meg kell birkóznunk.

– Peti lyukas szívvel született – ezt szerencsére egyéves korára kinőtte –, és a bélrendszerével is rengeteg probléma van, a kisfiú vastagbelének az egyharmadát el kellett távolítani. Aztán ott van még a krónikus hörghurut is, emellett Peti tejfehérje-, laktóz- és fruktózérzékeny, amik enzimaktivitási zavarral és immunrendszeri gyengeséggel párosulnak. Ráadásul a Down nagyon kiszámíthatatlan, mindig fennáll a visszafejlődés lehetősége – foglalja össze röviden Anikó a kisfiú kórképét.

Megtartjuk vagy otthagyjuk?

Ezt a kérdést tette fel az orvos, mikor diagnosztizálták a kisbaba betegségét. Mert nem ritka, hogy ez történik: a beteg baba ottmarad a kórházban. Ez az a döntés, ami meghatározza a további életet – a kisgyermekét és a szülőkét is.

Anikóban fel sem merült ez a lehetőség, sőt sokáig az a rémálom kínozta, hogy örökbeadta a kisfiát. Kapott már negatív kritikát, sokan elítélték azért is, hogy vállaltak még egy gyereket, és azt is megkapták, hogy biztosan azért, hogy majd a kisebbik gyermek nevelje fel a beteg testvért. Anikó a kérdésre, hogyan lehet ezt kezelni, nagyon bölcsen és higgadtan azt válaszolta: van ilyen is, ezekkel nem kell foglalkozni.

„Az élet túl képlékeny ezeknek a kérdéseknek a megválaszolásához. Bármit gondolunk is, az csupán tervezet...”

Amitől könnyebb

A korai fejlesztés után Peti 3 évesen kezdte a bölcsődét, ott kezdődött az igazi betegség-dömping, de a visszaemlékezés szerint ezt leszámítva egy nagyon szép időszak volt ez a család életében. Petike a módszertani bölcsőde speciális csoportjába járt, ahol húzható tolóajtó van az egészséges gyerekek és köztük, így ha nincs különfoglalkozás, akkor együtt játszhatnak. Anikó szerint ez a valós integrálás nagyon jót tett a kisfiúnak.

Az iskolában erre sajnos nincs lehetőség, de az édesanya azt gondolja, hogy ez nem is olyan nagy baj, hiszen míg a bölcsiben nincs elvárás, addig az iskolában tanulni kell. Peti a készségek terén különböző fejlettségi szinten áll. Ösztönfunkciók szintjén körülbelül 3 évesnek felel meg, a finommotorikája sem a korának megfelelő, de a képfelismerésben, kártyázásban, memorizálásban 6 évesekkel vetekszik.

A kömlődi Hegyháti Alajos Iskolában szakmailag és emberileg is felkészült pedagógusok és gyógypedagógiai asszisztens is foglalkozik Petivel, a szülők szerint itt van a legjobb kezekben a kisfiú.

Kis ember hatalmas szívvel

Amíg mi Anikóval beszélgettünk, a kollégám Petivel memóriakártyázott. A csupaszív kisfiú boldogan ismerte fel a párokat, énekelte kedvenc meséjének, a Süsünek a főcímdalát, és mikor úgy érezte, túlcsordul a szíve, megölelte újdonsült játszópajtását. A remek társalgás ellenére kicsit irigy voltam, mert szívem szerint én is odakuporodtam volna a díványra, hogy nekem is jusson abból a melegségből, ami ebből a kicsi gyerekből árad.

A Down-szindróma és a család

Anikónál a terhesgondozásból kimaradt genetikai szűrés miatt nem derült fény Peti betegségére. Az édesanya elmesélte, hogy mivel nehezen jött a baba, nem akarta magát feleslegesen stresszelni, és mivel senki nem mondta, hogy bármi gyanús lenne, nem firtatta az eredményeket.

Két év múlva született meg a testvér, Petra Eperke, aki teljesen egészséges. Nála az előzmények fényében már alaposabbak voltak az orvosok. Nagyon kevés esélye volt annak, hogy beteg baba lesz:

– Ha csak downos lett volna, biztosan megtartjuk – válaszolta a legtermészetesebben Anikó a kérdésre, hogy mi lett volna, ha másodjára is beteg babájuk érkezik.

Néha a testvérek között is okoz gondokat a betegség. Eperke számára sokáig természetes volt Peti mássága, de ma már látja a korlátait is.

– Például ha játszani szeretne a bátyjával, aki harmadszorra sem érti meg, mit akar a tesó, az nehéz. Mert én türelmes vagyok, elmondok valamit akár harmincszor is, de ő nem – magyarázta Anikó. – De van Eperkébe egy hatalmas adag törődés: gondoskodik Petiről, öltözteti, segít neki, pedig én nem kérem tőle – tette hozzá.

Két lélek különleges kapcsolata

Anikó édesapja, Peti nagyapja Alzheimer-kóros. Mivel a kisfiú nem látja másnak, így a papához is teljes természetességgel közeledik. És érdekes módon ő sem felejtette el soha Petit. Ő az egyetlen, hiszen még a saját lányát sem ismeri meg néha. Anikó ezt úgy magyarázza magának, hogy a két más értelem jobban megérti egymást.

A világ, ami befogad

Anikó elmondta, hogy áldott szerencsésnek érzi magát, hiszen sosem volt negatív visszajelzés a kisfiú betegsége kapcsán. Sem az óvodában, sem az iskolában nem érte negatív diszkrimináció, nem rekesztették ki, sőt segítenek neki.

Eperke nagyon szeret ugrálókötelezni, még szakkörre is jár, Petinek pedig nagyon megtetszett a játék. Az édesanya ugyan kicsit tartott attól, hogy odaengedje a gyerekek közé, de szerencsére a félelem alaptalannak bizonyult: a többiek segítették, tanították, Peti pedig élvezte az ugrálást, a társaságot.

Az édesanya nagyon meghatódott, még a blogján is megírta, mekkora öröm volt a számára azt megtapasztalni, hogy a gyerekek mennyire befogadóak a kisfiával. Azt is elmondta, mennyire hálás a Herman Ottó Általános Iskolának, ahova Eperke jár, hogy minden közösségi programjukon és nyílt foglalkozásukon szeretettel várják Petit, akit az ottani pedagógusok is nagyon megszerettek.

„Nem süket, szólj neki, és megteszi!”

Anikó azzal kapcsolatban, hogyan kezelje a külvilág a Down-szindrómát, egyetlen tanácsot adott: kérdezzünk. Kérdezzük meg az anyukát, az apukát, a hozzátartozót, hogy ők mit szeretnének. És ha bármilyen kérdés felmerül a betegséggel kapcsolatban, ne féljünk feltenni azt. Elmesélte, hogy mikor először találkozott a speciális osztályba járó fogyatékos gyerekekkel, ő maga is megijedt. Neki is meg kellett tanulni, hogyan kell közelíteni hozzájuk.

– Nem tudtam, miként tessékeljek arrébb egy kislányt a szekrényajtó elől, mire a tanító csak ennyit mondott: „Nem süket, szólj neki, és megteszi!” Kicsit el is szégyelltem magam. Én még annyit tudok tanácsolni, ha félünk a másságtól, erőt kell venni, hogy legyőzzük azt!

Együtt könnyebb

A downos gyerekek szülei nagyon összetartóak, van külön Facebook-csoportjuk is, ahol meg tudják beszélni a tapasztalatokat. Anikó szerint egy nagyon támogató közösség, érdemes csatlakozni hozzá.

A számos médiabeli szereplés mellett Anikó blogot is vezet MinDOWNnap címmel. A zseniális című naplót – aminek nevét, mint megtudtuk, a férjének köszönheti – a Facebook hatására kezdte írni. A közösségi oldalon megosztott képek kapcsán javasolták az ismerősei, majd egy évnyi gondolkodás után tavaly karácsonykor, december 24-én belevágott.

„Ez volt az én karácsonyi ajándékom magamnak. A harmadik gyerekem.”

A blog igen hamar megkapta a VIP jelzőt, azaz kiemelt naplóként kezelik, így rengeteg emberhez elér. Anikó elmondta, hogy általában nagyon sok megerősítést kap az írással kapcsolatban, de volt már arra is példa, hogy valaki elnézést kért, amiért leiratkozott, mert nem tudta sírás nélkül olvasni a bejegyzéseket.

– Érdekes, hogy sokszor egy kívülálló nehezebben kezeli a Down-t, mint mi, akik benne vagyunk. Nekünk ez a természetes, hiszen ezek a mindennapjaink, és nem éljük meg tragédiának – kommentálta az esetet.