SMA

2023.11.08. 06:55

1 hónapos sem volt Robika, amikor bakonyaljai szülei megkapták a szörnyű diagnózist

Spinális izomatrófia. Ez a neve a betegségnek, amellyel Robikát diagnosztizáltak. Minden segítség jól jöhet a családnak.

Szalai Nikolett

Még csak két hetes volt a pici, amikor kiderült róla, hogy SMA-s

Forrás: beküldött

Egy hónapja született egy tündérikisfiú Bakonyszombathelyen. A fiatal pár boldogságát azonban hamar beárnyékolta a rossz hír. Egy vizsgálat során kiderült, hogy Robika SMA betegséggel született.

– Robika szeptember 30-án született Tatabányán. A kórházban minden szülővel kitöltettek egy papírt, amellyel beleegyezünk, hogy készítsenek egy szűrést erről a betegségről. Minden babának a sarkából vettek vért, amelyből Budapesten állapították meg az eredményt. Két héttel később hívtak a Gyermekgyógyászati Klinikáról, hogy még aznap menjünk fel, mert beszélni szeretnének velünk. Ekkora közölték az orvosok, hogy ez a betegsége van a picinek – mondta lapunknak az édesanya, Simon Vanda.

A kisfiúval Budapestre járnak vizsgálatokra, ahol a légzését figyelik. Ilyenkor este 8 órára mennek a kórházba, ahol a baba és az anyukája bent marad egy éjszakára, a nagyszülők pedig vagy a kocsiban töltik az éjszakát vagy hazajönnek, majd hajnalban újra Budapest, ugyanis este kilenc óráig el kell hagyniuk a kórházat. Ezt az utat pedig több alkalommal is meg kell tenniük havonta. A szülők fiatalkorára tekintettel a nagyszülők finanszíroznak mindent.

Robika
Rengeteg kezelés és fejlesztés vár rá
Fotó: Simon Vanda / Forrás: beküldött

Ugyan mindkét nagyszülő dolgozik, anyagilag egyre nehezebben tudnak helyt állni, továbbá a kezelések miatt ők is kiesnek a munkából. Folyamatos gyógytornára van szüksége a kicsinek, majd 4 hónapos korától úszásra is, valamint további kezelésekre.

A lelki nehézségek mellett anyagilag is megterheli mindez a családot. Az Együtt Minden Könnyebb Alapítvány és Támogatói csoport szervezésében (amely a közösségi oldalon is megtalálható) indítottak egy gyűjtést Robika gyógyulásáért.

– Akik segíteni szeretnének, ruhákkal, fejlesztőkkel, pelenkával, nedves törlőkendővel tudnak. Igazából mindennel, amire egy kisbabának szüksége van – tette hozzá a fiatal édesanya.

Azok a jóakarók, akik pénzbeli adományokat szeretnének eljuttatni Robi gyógyulásáért, az alapítvány számlaszámán is meg tudják tenni:

Számlaszám: K&H Bank Zrt 10402032-50527080-70881014
Számlazvezető: Együtt Minden Könnyebb Alapítvány
Közlemény: ROBIKA_SMA

Robika
Nagy küzdő lesz. Annak kell lennie
Fotó: Simon Vanda / Forrás: beküldött

 

 

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a kemma.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában