2023.11.08. 06:55
1 hónapos sem volt Robika, amikor bakonyaljai szülei megkapták a szörnyű diagnózist
Spinális izomatrófia. Ez a neve a betegségnek, amellyel Robikát diagnosztizáltak. Minden segítség jól jöhet a családnak.
Még csak két hetes volt a pici, amikor kiderült róla, hogy SMA-s
Forrás: beküldött
Egy hónapja született egy tündérikisfiú Bakonyszombathelyen. A fiatal pár boldogságát azonban hamar beárnyékolta a rossz hír. Egy vizsgálat során kiderült, hogy Robika SMA betegséggel született.
– Robika szeptember 30-án született Tatabányán. A kórházban minden szülővel kitöltettek egy papírt, amellyel beleegyezünk, hogy készítsenek egy szűrést erről a betegségről. Minden babának a sarkából vettek vért, amelyből Budapesten állapították meg az eredményt. Két héttel később hívtak a Gyermekgyógyászati Klinikáról, hogy még aznap menjünk fel, mert beszélni szeretnének velünk. Ekkora közölték az orvosok, hogy ez a betegsége van a picinek – mondta lapunknak az édesanya, Simon Vanda.
A kisfiúval Budapestre járnak vizsgálatokra, ahol a légzését figyelik. Ilyenkor este 8 órára mennek a kórházba, ahol a baba és az anyukája bent marad egy éjszakára, a nagyszülők pedig vagy a kocsiban töltik az éjszakát vagy hazajönnek, majd hajnalban újra Budapest, ugyanis este kilenc óráig el kell hagyniuk a kórházat. Ezt az utat pedig több alkalommal is meg kell tenniük havonta. A szülők fiatalkorára tekintettel a nagyszülők finanszíroznak mindent.
Ugyan mindkét nagyszülő dolgozik, anyagilag egyre nehezebben tudnak helyt állni, továbbá a kezelések miatt ők is kiesnek a munkából. Folyamatos gyógytornára van szüksége a kicsinek, majd 4 hónapos korától úszásra is, valamint további kezelésekre.
A lelki nehézségek mellett anyagilag is megterheli mindez a családot. Az Együtt Minden Könnyebb Alapítvány és Támogatói csoport szervezésében (amely a közösségi oldalon is megtalálható) indítottak egy gyűjtést Robika gyógyulásáért.
– Akik segíteni szeretnének, ruhákkal, fejlesztőkkel, pelenkával, nedves törlőkendővel tudnak. Igazából mindennel, amire egy kisbabának szüksége van – tette hozzá a fiatal édesanya.
Azok a jóakarók, akik pénzbeli adományokat szeretnének eljuttatni Robi gyógyulásáért, az alapítvány számlaszámán is meg tudják tenni:
Számlaszám: K&H Bank Zrt 10402032-50527080-70881014
Számlazvezető: Együtt Minden Könnyebb Alapítvány
Közlemény: ROBIKA_SMA