2018.10.29. 07:13
Dani SMA-diagnózisa után új otthont kell találnia a családnak
Nyolcvan lépcsőfok és négy emelet választja el attól a tatabányai Bazsó-Varga családot, hogy megfelelő otthont teremtsenek SMA-2 betegségben szenvedő középső fiuknak, Daninak és az egész családnak.
80 lépcsőfok választja el attól a tatabányai Bazsó-Varga családot, hogy megfelelő otthont teremtsenek SMA-2 betegségben szenvedő középső fiuknak, Daninak.
Fotó: Szűr Annamária/24 Óra
Céltudatos, erős fiatal nő ül velem szemben. Büszke édesanya, aki férjével együtt mindent megtesz a gyermekeikért. Most mégis segítséget kell kérniük, ám vallják: ez nem a gyengeség, hanem épp ellenkezőleg, az erő jele. Bazsó-Varga Beáta szemében meg-megcsillannak a könnyek, de ezekben a cseppekben nem a feladás vagy a szánakozás, inkább mindent legyőző anyai szeretet, hit és akarat csillan meg, amikor középső fiukról, Daniról mesél, és arról, hogy miért kell új otthont keresniük mihamarabb. Mindennapjaikról a moSt, Mint Soha Daniért Facebook-oldalon is rendszeresen beszámolnak.
– Már Dani egyéves kora előtt éreztem, hogy nem úgy fejlődik, mint kellene. Persze nyugtatni kezdtek, hogy majd elindul, majd kinövi, de én nem voltam nyugodt. Aztán amikor egy éves kora körül sem indult el, neurológushoz mentünk. Másfél év alatt számtalan vizsgálatot elvégeztek, de nem jutottunk közelebb a megoldáshoz. SMA-szűrést is kértem, de azt nem végezték el... aztán most, néhány hete egy új orvoshoz kerültünk, aki elvégezte a vérvizsgálatot, és megkaptuk a diagnózist: Dani SMA-2 típusú betegségben szenved – idézi fel Bea, akinek párjával együtt azzal is szembe kell néznie: negyedik emeleti, lift nélküli társasházi lakásuk nem a legmegfelelőbb otthon ahhoz, hogy felvegyék a harcot az izomsorvadással kezdődő és teljes izombénulással végződő betegséggel szemben.
Dani az orvostudomány állása szerint soha nem fog megtanulni járni, a szülők maguk cipelik őt fel és le a nyolcvan lépcsőfokon. De mi lesz, amikor nagyobb lesz?!
– Azért kezdtünk bele a gyűjtésbe, hogy egy élhetőbb otthont tudjunk kialakítani. Jelenlegi hitellel terhelt lakásunkat szeretnénk lecserélni egy kis házra, ahonnan és ahova könnyebben tudjuk kezelésekre és fejlesztő foglalkozásokra hordani. Jelenleg a kisebb testvérével együtt cipeljük fel őket a negyedikre és onnan le, de már most is 15 kilós Dani. Nem szeretnénk, hogy egy lakásba bezárva élje le az életét. A férjemmel együtt nem riadunk meg a kétkezi munkától.
Nem az a célunk, hogy egy kacsalábon forgó palotát találjunk. Csak egy kis házat szeretnénk, amit mi magunk rendbe hozhatunk, akadálymentesíthetünk, ami élhető környezetet biztosít Daninak is, mert a negyedik emelet egy járásképtelen gyermeknek nem az...
– részletezi Bea, aki nem a miérteket, hanem a megoldást keresi a családjával együtt. És semmilyen körülmények között nem mond le arról, hogy Daninak minden esélyt megadjon a minél teljesebb élethez.
Az OEP-től már kérték, hogy az állam finanszírozza a Spinraza gyógyszert, amely segíthet megállítani Dani állapotának romlását, különböző segédeszközöket kell beszerezniük, amelyek segítenek a kisfiúnak a mindennapokban, hetente kétszer úszni, egyszer gyógytornászhoz, egyszer konduktorhoz viszik, és a jövőben valószínűleg még több fejlesztő foglalkozásra lesz szükségük... Bea itt megint elérzékenyül.
– Amikor a konduktornál először magától belerúgott a labdába, elpityeredtem – idézi fel a megható pillanatot, amelyben egy évnyi kemény munka volt. Mind a konduktor, mind a család, legfőképp pedig Dani részéről. Az is óriási hatalmas pillanat volt, amikor Dani először támasztotta meg magár a lábán öt másodpercig, vagyis állt.
Ha segíteni szeretnének, adományaikat a következő bankszámlaszámra várják: UniCredit Bank: 10918001-00000094-94150002 (Iban: HU75 1091 8001 0000 0094 9415 0002). Név: Bazsó Ádám (édesapa). A közleménybe írják be: Bazsó Dániel közjóléti célra szánt ajándék.
Beáék viszont nemcsak kérnek, hanem adni is akarnak. Éppen ezért szerveznek például családi napokat, adományokat gyűjtenek, amelyeket tombolaként még kisorsolhatnak a rendezvényeken, ehhez pedig támogatókat keresnek.
De tudják, szorítja őket az idő. Jelenlegi anyagi helyzetüket figyelembe véve jövő nyárig van esélyük arra, hogy új otthont teremtsenek.
Ebben tetoválók, a család és a barátok mellett több segítőjük is van már: a Tégy jót! civil szervezet és a Tündérlámpás Alapítvány például. Mint megtudjuk, az alapítvány például a cégeknek ki tudja állítani azt az igazolást is, amellyel a Daninak szánt adomány leírható az adóból a társasági adó terhére, de várják is, hogy szépülj, most mint soha Daniért mottóval ők is segítség a kisfiút és a családot céljuk elérésében.
„Dani megtanított minket a feltétel nélküli szeretetre, arra, hogy minden lehetőséggel élni kell. Megtanít az elfogadásra és az önzetlenségre. És azt is megmutatta, hogy a legnagyobb szívfájdalmunkban is képesek vagyunk a mosolyra, a küzdelemre, és azt is, hogy a legjobb orvosság mindenre a szeretet. Bízunk benne, hogy sokan mellénk állnak, és segítenek továbblépni, Danival, Daniért”
– teszi hozzá az édesanya, aki egy percre sem adja fel a reményt. Férjével együtt pozitívan tekint a jövőbe, és mindent megtesznek, hogy a lehető legjobban alakuljon az életük, és ezért minden követ megmozgatnak. Nem is tehet mást. Hiszen anya, akinek a gyermeke(i) jövője a legfontosabb.
