2023.09.28. 06:55
Elképesztő összefogás Lilláért: a tatabányai kislány gyógyulását az Angyalok is segítik
Nehézségekkel élő gyerekek állapotának javítását szolgálja a CsodaCsoport, amely online felületen szervez akciókat sérült gyerekek számára. Korábban már beszámoltunk a tatabányai Lilláról, most újból megkereste szerkesztőségünket az édesanyja, Fercsák Mónika, aki ezúttal az Angyalok segítségét is kéri lánya gyógyulása érdekében.
Lilla csecsemőkora óta fejlesztéseken vesz részt, de a CsodaCsoport Alapítvánnyal közös akcióval is egy újabb esélyt kapott
Forrás: Beküldött
Fotó: Fercsák Mónika
Korábban a Borsóházba jártak, ahol a kislány jól reagál a fejlesztésekre, ám a fejlődés lelassult. Most egy olyan terápiáról szereztek tudomást, amitől nagyon sokat várnak, és ehhez most az Angyalok jótékonysági licitcsoportjának segítségét kérik. A csoporthoz csatlakozva tudnak segíteni a kislánynak.
Fercsák Mónika vagyok egy ritka genetikai rendellenességgel született 4 éves kislány, Lilla anyukája
– kezdte történetüket az édesanya.
– Betegségét az STXBP1 gén mutációja okozza, melynek következtében Lilla terápia rezisztens epilepsziával él, hipoton, halmozottan fogyatékos, látássérült. Mindenben segítségre szorul. Ezzel a génhibával az országban összesen hárman vagyunk, az egész világon pedig 930-an. Lilla egy csodálatos kislány, kedves, bájos, hatalmas kitartással, türelemmel és szorgalommal megáldva. Szereti a zenét, a csillogó tárgyakat, imád hintázni és az ugrálást. Bár a fejlesztésekre Lilla jól reagál, mégis hosszú évekig eltarthat a hagyományos terápiákat alkalmazva, míg valamelyest járni fog, esetleg megtanul alternatív kommunikációt használni. Egy olyan lehetőségről kaptunk információt, amely nagyon rövid időn belül jelentős változást tud okozni a fejlődésében, sőt még az epilepsziás rohamaiban is: ez a delfinterápia.
Szlovák sorstársaink, ugyanezzel a diagnózissal, már több alkalommal is részt tudtak venni és hihetetlenül fantasztikus eredményekről számoltak be. Pl.: drasztikusan csökkentek az epilepsziás rohamok száma, elkezdtek a gyerekek kommunikálni, a 10 éves gyermek elkezdett rövid időn belül szobatisztulni baleset nélkül, súlyos viselkedészavarán elképesztő javulást hozott, mondhatni 180 fokos fordulatot vett a kislány a viselkedésében.
– Egy álom válna valóra, ha Lilla önállóan járna, szobatiszta lenne, ha önállóan meg tudná enni az ételt, amit elé teszünk, ha tudna mutogatva kommunikálni vagy esetleg néhány szót használva tudna beszélni és el tudná mondani, ha valami vagy valaki bántja őt, illetve ha csökkennének az epilepsziás rohamai. A delfinterápiában látom az egyetlen esélyt, amellyel rövid időn belül komoly eredményeket érhetünk el ezen álmok megvalósításához. Az idő viszont nagyon szorít minket – írta a bejegyzésben az édesanya.
Min arról korábban mi is beszámoltunk, Lilla születésekor szülei azt hitték, hogy egészséges babát vittek haza. Nyolc nap után azonban az újszülött elkezdett furcsán mozogni, két nappal később pedig epilepsziával diagnosztizálták. Nem sokkal később kiderült, hogy a kisbaba generalizált hipotóniában is szenved, amely azt jelenti, hogy a baba izomzata, kötőszövetei és ínszalagjai lazák.
