tervek

2019.02.19. 11:30

Speciális óvoda létrehozásával segítenének a kis Ábris sorstársainak

Speciális óvodát hozna létre az SMA-betegségben szenvedő szárligeti kisfiú édesanyja. Mint lapunknak elmondta, szülők, óvodapedagógusok és dajkák jelentkezését is várja mindehhez.

Sz. Sz.

December elején megjelent a szárligeti kisfiú történetét elmesélő könyv, az Ábrissal az élet, amely bemutatja a kisfiú és a család küzdelmét.

Forrás: Beküldött fotó

Béry-Januskó Ábris történetét már ismerhetik olvasóink. A kisfiúnál nyolchónapos korában egy ritka genetikai betegséget, gerincvelői izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak. Mivel akkor Magyarországon még nem létezett erre a betegségre kezelés, így Belgiumban kezdték meg a kisfiú injekciós kúráját, aminek köszönhetően a gyermek állapota folyamatosan javult. Tavaly óta már nálunk is elérhető a gyógyszer, azóta itthon folytatódik a kicsi gyógykezelése.

Ábris ma már két és fél éves, virgonc, életvidám kisfiú. Mosolyogva integet, puszit dob, speciális, számára készült kerekesszékével boldogan száguldozik, és nemrég egy állást segítő eszközt is kapott, amivel a lábizmait erősítik, és amivel akár önállóan állni, majd lépegetni is megtanulhat. Mindez nem is olyan régen szinte elképzelhetetlennek tűnt.

– Amikor megállapították Ábrisnál az SMA-t, az orvosok mindössze húsz százalék esélyt adtak annak, hogy a kisfiam megéri az egyéves kort. Hála a rengeteg adományozónak – akiknek köszönhetően Ábris bejutott a belgiumi programba –, az orvosok és a fizioterapeutánk állhatatos munkájának, valamint a fiam akaraterejének, ma már a járás lebeg előttünk, mint távlati cél – árulta el Béry-Januskó Flóra, Ábris édesanyja.

Az SMA-betegségről

A spinális izomatrófia, vagy gerinceredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) ritka, öröklődő betegség, amit az SMN-gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. Jelenleg nincs ismert gyógymód az SMA-ra, azonban az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása kezelhető megfelelő gyógytornával. Elméletileg a betegség ellen hatásos lehet az elvesző idegsejteket pótló őssejtkezelés, azonban ilyen eljárás jelenleg még nem elérhető.

Flórának emellett egy komoly feladattal is meg kell küzdenie: az óvodaválasztással.

– Ábris hamarosan betölti a hároméves kort, amikor a legtöbb kisgyermek elkezdi az óvodát. Már egy ideje nézelődöm, és többnyire integrált intézményeket találtam, ahol ép, valamint szellemi vagy mozgássérült gyermekek egy csoportba járnak. Kifejezetten csak mozgássérült gyerekeknek, és az ő igényeiknek megfelelő intézmény azonban nincs a régióban, így az az ötletem támadt, hogy létrehozhatnánk számukra egy speciális óvodát. Ebben lennének is támogatóim, de ahhoz, hogy továbbléphessek a megvalósítás felé, tudnom kell, hányan élnének a lehetőséggel. Nemcsak szülők, hanem olyan óvodapedagógusok, dajkák jelentkezését is várom, akik rendelkeznek megfelelő képesítéssel, vagy hajlandóak lennének továbbképezni magukat, hogy el tudják látni a gyermekek körüli teendőket. Jelentkezni a [email protected] e-mail-címen lehet – összegezte terveit az édesanya.

Ezek is érdekelhetik

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a kemma.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!

Rovatunkból ajánljuk

További hírek a témában