2018.12.16. 11:23
Könyv készült az izomsorvadással harcoló kis hősről, Ábrisról
December elején megjelent a szárligeti kisfiú történetét elmesélő könyv, az Ábrissal az élet, amely bemutatja a kisfiú és a család küzdelmét, amit a ritka kór ellen vívtak.
December elején megjelent a szárligeti kisfiú történetét elmesélő könyv, az Ábrissal az élet, amely bemutatja a kisfiú és a család küzdelmét.
Forrás: Beküldött fotó
Béry-Januskó Ábrisról, a gerincvelői izomsorvadással (SMA) született kisfiúról már számos alkalommal olvashattak hírportálunkon. A kicsi nyolc hónapos korában diagnosztizálták a súlyos genetikai betegséget, amit akkor még itthon nem tudtak kezelni. Bár a magyar orvosok mindössze húsz százalék esélyt adtak annak, hogy a gyermek megéri az egyéves kort, édesanyja, Flóra mégsem adta fel.
Sikerült bejuttatnia Ábrist egy belga programba, ahol egy injekciókúrának köszönhetően a kisfiú állapota folyamatosan javult. A költséges kezelést rengetegen támogatták, az immár kétéves gyermeknek hatalmas „szurkolói tábora” alakult, akik egy emberként szorítanak érte minden egyes beavatkozás alkalmával. Azóta már Magyarországon is elindult a kezelés, Ábris nemrég kapta meg nyolcadik injekcióját.
December elején pedig megjelent a kisfiú történetét elmesélő könyv, az Ábrissal az élet.
– Már régóta érlelődött bennem a gondolat, hogy az újságcikkeken és riportokon túl egybefüggően is megosszam a kisfiam élete első másfél évének részleteit az érdeklődőkkel. A könyvben az olvasók nemcsak az SMA-val vívott harc és a belgiumi kezelések részleteit , de az alapítványunk megalakulásának és az adománygyűjtések szervezésének mikéntjét is megismerhetik, és bepillantást nyerhetnek abba, hogyan éltük a mindennapjainkat Ábrissal. Szerettem volna reális képet adni az SMA-ról – mivel nagyon kevés a magyar nyelvű szakirodalom a betegségről –, és megmutatni azt, hogyan sikerülhet egy elsőre lehetetlennek tűnő helyzetből győztesként kikerülni. Ez a könyv nemcsak Ábrisról szól, hanem mindazokról, akik kísérték és kísérik ezen az úton: az orvosokról, a barátokról és a rengeteg támogatónkról is – mondta el Flóra.
A könyvek eladásából származó teljes bevétel a BJÁBris Alapítványhoz kerül, amiből Ábris további gyógykezelését – fizioterápiáját, gyógytornáját és különféle gyógyászati segédeszközeit – fedezik.
– A mű megszületése is sokak összefogásának köszönhető: az írásban, a korrektúrázásban és a borító elkészítésében is akadt segítőnk, a komáromi Kompress nyomda pedig felajánlotta, hogy az első 150 példányt ingyen elkészíti nekünk, amiért nagyon hálásak vagyunk – tudtuk meg az édesanyától.
Az Ábrissal az élet megrendelhető a kisfiú webshopján keresztül, ahol postázással is kérhető, illetve személyesen Tatabányán (Kormányhivatal, Bárdos László utca 2., a Turul utazási irodában), illetve Budapesten (a Budapest Makeryben, 1072 Dob utca 38.) lehet megvenni a könyvet.
