Az SMA-s Ábris olyat tett, amire senki nem számított

A Kemma.hu-n is rendszeresen beszámolunk a hároméves gyermek betegségével vívott küzdelmeiről – és győzelmeiről. Ábris ugyanis igazi harcos, mosolyogva veszi az útjába gördülő akadályokat, és fittyet hányva a statisztikáknak, folyamatosan fejlődik: integet, rajzol, stabilan ül, kerekesszékével száguldozik. A diagnózis felállításakor nemhogy erre, de még az életben maradásra is kevés esélyt láttak az orvosok. Pár napja pedig egy még különlegesebb ajándékkal lepte meg édesany­ját.

– Mikor Ábrisról kiderült, hogy SMA-s, először természetesen megrémültem, majd a kezdeti sokk után minden erőmmel arra koncentráltam, hogy megtaláljam a gyógymódot – mesélt Béry-Januskó Flóra, Ábris édesanyja a kezdetekről. – Hamar kiderült, hogy az nincs, de rátaláltam egy Spin­raza nevű, igen drága injekcióra, amivel szinten tartható a betegség, sőt akár javulást is eredményezhet. Ezt először Belgiumban adták be a kisfiamnak, ahova számtalan nagylelkű ember adománya révén jutottunk ki. Azóta már Magyarországon is elérhető a kezelés, amire négyhavonta kerül sor: a gyógyszert a gerincvelőbe fecskendezik be, ennek köszönhetően meggátolják az izomsejtek további pusztulását. Minél korábban kezdik meg a kúrát, annál jobban kordában lehet tartani a betegséget, éppen ezért kiemelten fontos az újszülöttek szűrése. Ábris már viszonylag nagy baba volt, tíz hónapos, így nála már mutatkoztak az SMA első tünetei: nem forgott, nem nyúlt a tárgyak után, nem bírta megtartani a fejét. A kései kezdés miatt a Spinraza mellett is megvolt rá az esély, hogy Ábris sosem fog önállóan mozogni

Ez már a múlt, azóta eltelt több mint két év, Ábris időközben virgonc kisfiúvá cseperedett, aki kortársaihoz hasonlóan imád huncutkodni, alkotni, felfedezni a világot, és természetesen mindezt szereti egyedül, segítség nélkül csinálni. Szerencséjére a gyógykezelésnek és a benne lakozó hatalmas akaraterőnek hála, mindezt meg is teheti: Ábris állapota folyamatosan javul, a mozgásfejlődésben pedig olyan szintet ért el, hogy még az orvosai is megdöbbentek.

– Ábrisnál már az első néhány injekció után olyan mértékű javulást tapasztaltunk, amire előtte még nem volt példa az SMA történetében. Az orvosok is csodájára jártak. Szép lassan megtanulta használni a nyakizmait, a végtagjait.

Először csak intett, ma már felemelt karral integet, sőt eszik és rajzol is. Hamar ráérzett a kerekesszék használatára, és eljutottunk odáig, hogy mindenféle támaszték nélkül képes ülni. Ezek hatalmas dolgok, de hozzáteszem, minden egyes apró mozdulat mögött elképesztő mennyiségű munka van.

Heti több óra úszás és gyógytorna, fizioterápia, ami miatt Milánóig kell utaznunk, kontrollvizsgálatok az ország több pontján, és megannyi segédeszköz, amit az életkorából adódó növekedés miatt folyamatosan cserélni kell. Ez rengeteg munka, idő és hatalmas anyagi teher – mutat rá a siker mögötti nehézségekre az édesanya, aki ráadásul egyedül neveli kisfiát.

Flóra azt is elárulta, hogy bár bízik az orvosaikban és az Ábris állapotát felügyelő szakemberekben, van egy kérdés, amiben nincs egyetértés köztük.

– A kisfiam gyors fejlődése ellenére a kezelőorvosok figyelmeztettek, hogy ez a folyamat megtorpanhat. A járást illetően megoszlanak a vélemények, van, aki szerint van némi esély, mások egyenesen álomképnek tartják. Én az előbbiek táborát erősítem: mindig hittem a fiamban, és minden erőmmel azon vagyok, hogy megteremtsek minden feltételt, ami ahhoz kell, hogy ez sikerüljön, és Ábris megtegye az első lépéseit.

Úgy tűnik, Ábris is így gondolja, hiszen pár nappal ezelőtt, egy karácsonyi fotózás alkalmával olyan meglepetéssel szolgált, amire még az édesanyja sem számított.

– Advent harmadik vasárnapja volt, a terem ünnepi dísz­ben pompázott, mindenhol üveggömbök, fényfüzérek, a sarokban szépen feldíszített karácsonyfa. Ábris nagyon csinos volt a kis ingében, csokornyakkendővel. Nagyon élvezte a fotózkodást, teljesen elbűvölte a környezet. A legjobban egy hintaló nyűgözte le, mutogatott felé, integetett neki. Odavittük hozzá, ráültettük, és ekkor hihetetlen dolog történt: Ábris hajtani kezdte a lovat! Megkapaszkodott a játék fogantyújában, kiegyenesítette a lábait, és elkezdett hintázni. Ez volt a mi karácsonyi csodánk, a büszke mosolyát sosem fogom elfelejteni! – idézte fel elérzékenyülve a történteket az édesanya, aki még hozzátette: most már biztos benne, hogy egyszer kézen fogva sétál majd a kisfiával.

Korcsolyás bulival gyűjtenek Ábrisnak

Január 18-án 17–21 óráig a tatabányai jégpályára várják a jótékonykodni vágyókat. A Korcsolyázzunk Ábrisért! hatalmas bulinak ígérkezik olyan fellépőkkel, mint Pápai Joci vagy Makszim. A belépőjegyek árával Ábris alapítványát támogatják a szervezők. A család egy új, elektromos kerekesszékre gyűjt, ami 13 millió forintba kerül. Ennek segítségével a kicsi ősztől már együtt tud játszani az óvodás pajtásaival. Emellett jövőre az adó 1 százalékát is fel lehet ajánlani Ábrisnak.