Az izomsorvadással született Ábris hamarosan egyedül is lábra állhat

Ábrisnak, a gerincvelői izomsorvadással (SMA) született szárligeti kisfiúnak a történetét már jól ismerhetik olvasóink. A kicsinél 2017 tavaszán, nyolc hónapos korában diagnosztizálták a betegséget, amire akkor még nem volt kezelés Magyarországon. Az orvosok mindössze 20 százalék esélyt adtak annak, hogy a gyermek megéli az egyéves kort, de édesanyja, Flóra nem hitt nekik.

Kutatómunkába kezdett, és rálelt egy belgiumi programra, ahol vállalták az esetet. Nemcsak a Belgiumban végzett injekciókúra, de a járulékos kiadások – a speciális gyógyászati segédeszközök, a gyógytorna, a fizioterápiás kezelések és az utazások – is hatalmas anyagi terhet róttak a fiatal édesanyára, de a hatalmas összefogásnak hála mindig sikerült fedeznie ezeket a kiadásokat: a BJÁbris Alapítványon és a jótékonysági programokon keresztül rengetegen segítették őket.

Legutóbb Tatán rendeztek családi napot. Az Öreg-tó partján már harmadik alkalommal gyűltek össze a jótékonykodók. Korábban a Fuss, hogy élhessen – Jótékonysági futás Ábrisért néven megrendezett tókör futásokra, ezúttal pedig kézműveskedéssel, játszósarokkal és arcfestéssel várták a kicsiket és szüleiket.

Magánéleti nehézségek

Az édesanyának és kisfiának a mai napig nagy szüksége van a támogatásra. Bár Flóra sosem beszélt a magánéletéről, tiszteletben tartva a családtagjait, mégis sok nehézséggel kellett megküzdenie a háttérben. A legnehezebb időszakban, nem sokkal azután, hogy kiderült Ábrisról, hogy SMA-s, a külföldi kezelés pedig még bizonytalan lehetőség volt csupán, közös megegyezéssel felbontották a házasságot a kicsi édesapjával. A válás érzelmileg nagyon megterhelő volt mindannyiuknak. Flóra azóta egyedülálló édesanyaként látja el a kisfiú körüli teendőket.

A kisfiú állapota az injekcióknak és a különféle terápiáknak köszönhetően folyamatosan javul, de még hosszú út áll előtte. Állandó felügyeletre és speciális gondozásra szorul a nap huszonnégy órájában. Emiatt sem a bölcsőde, sem az óvoda nem jöhet szóba, Flórának magának kell megoldania Ábris ellátását a napi teendők mellett. A következő „állomás” Olaszország lesz, ahol egy speciális járássegítő gépet készítenek a kicsinek, amivel megtanulhat stabilan állni, majd lépegetni.

A rengeteg teendő miatt Flóra a közösségi oldalukon is kevesebbszer tud üzenni a támogatóiknak:

Eközben Flóra folyamatosan a hazai SMA-s betegekért dolgozik. Létrehozott egy alapítványt a betegek támogatására, részt vett az SMA magyarországi szakmai irányelvének kidolgozásában, a közelmúltban pedig egy eddig egyedülálló, nemzetközi konferenciát valósított meg neves külföldi szakemberek részvételével. A tervek szerint a jövőben ennek folytatása is lesz.