Ritka betegséggel élők mutatják meg a tatabányai kiállításon: ők is boldogok

Sárkány Krisztina megyei fogyatékossági tanácsadó a tárlat megnyitása előtt azt hangsúlyozta, a tanácsadói hálózat ma már országos és államilag finanszírozott. Fontos feladat, hogy az egészségkárosodottak számára elérhetővé tegyék a szakmai- és közszolgáltatásokat, illetve hogy a rászorulókat ellássák tanácsokkal, információkkal.

A RIROSZ, azaz a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége szervezte kiállítás megnyitóján dr. Kancz Csaba kormánymegbízott kiemelte, mekkora kincs is az egészség, ezért is fontos, hogy a ritka betegségekben szenvedő embertársainknak – lehetőségeinkhez mérten – minden támogatást megadjunk. A kormánymegbízott a közös felelősségünkre is felhívta a figyelmet.

Ezt követően Varga Gabriella ritka betegséggel élő embertársunk beszélt a nehézségeiről. Úgy fogalmazott, hogy ő és sorstársai az egészségügy árvái, hiszen többségüknél – mint nála is – még a „kórt” sem tudják diagnosztizálni, ezért gyakran bezáródnak előttük az ajtók. Kevesen gondolnánk, hogy egyébként a ritka betegséggel élők száma hazánkban eléri a nyolcszázezret.