A szülők nem adják fel: Dani kisöccsét is SMA-val diagnosztizálták

Hamarosan új, élhetőbb környezetbe költözik a Bazsó-Varga család és három gyermeke. Amikor Beáta és Ádám adománygyűjtést indított, hogy SMA 2-vel küzdő középső fiuk, Dani minél élhetőbb, akadálymentes otthonban élhessen, még nem tudták, mi vár rájuk egy évvel később. Miközben Dani szépen fejlődni kezdett, kisöccse, a másfél éves Bercel kezdett gyanús tüneteket mutatni.

– Amikor kiderült, hogy úton van, nagyon boldogok voltunk. Akartuk őt is, akárcsak a tesóit! Akkor még nem tudtuk, hogy Danival baj lesz, az ő tünetei ezután jelentkeztek. Gondtalan terhesség, villámgyors kibújás, remek mozgásfejlődés. Talán picit rohamos is. Közben Dani diagnózisa, de tesóknál semmi tünet, orvosi vizsgálatok mind pipa. Feláll, totyog, ablakpárkányra, asztal tetejére mászik – idézte fel Bercel első másfél évét az édesanya, aki az elmúlt két hónapban arra lett figyelmes, hogy a kisfiú egyre inkább kacsázva jár, a combjai pihe-puhák, a reflexeket nem tudják kiváltani. Orvoshoz fordultak, és a vizsgálatok kimutatták: Bercel is SMA-s, 3-as típusú.

– Akik tudják már a dolgot, mind azt mondják, hogy nem tudják, mit mondhatnának. Most picit mi is ezt érezzük. Nem tudjuk, mit mondjunk. Talán azért is, mert tudjuk, mi vár már ránk, milyen köröket kell lefutnunk, tudjuk mi a protokoll. De ami a legfontosabb, tudjuk miért harcolunk! Bár Berci állapota Daniénál jobb, várhatóan a betegség lefolyása lassabb, mindent ugyan úgy kell csinálnunk, mint Danival – részletezte Beáta, hozzátéve, hogy a traumaszerű hírt fel kell dolgozniuk. Soha nem gondolták volna, hogy újra végig kell menniük ezen az úton.

– Újra meggyászoljuk az elképzelt jövőnk elvesztését, és igyekszünk befogadni az új jövőképet. Még csak itt tartunk, de tudjuk, hogy hamarosan eljön az idő, amikor újra szépnek látjuk a mindennapokat. Az pedig nem is lehetne másként, hogy mindent meg fogunk tenni a jövőben azért, hogy Berci a járóképességét ne veszítse el, Dani pedig felálljon, és járjon! Hiszen nézzétek meg őket! A legjobbat érdemlik – mondta az édesanya, jelezve, hogy a szülői szív egy pillanatra sem adja fel a harcot azért, hogy gyermekeiknek mindent megadhassanak.

Mi is az az SMA 3?

A csillagszemu-sma.hu leírása szerint a négyféle SMA (Spinális Izom Atrófia, más néven gerincvelői eredetű izomsorvadás) közül a 3-as típusú 18 hónapos kor és korai serdülőkor között jelenik meg. Az érintettek képesek állni és járni, bár e képességüket elveszíthetik később. A betegség ugyanakkor az élettartamot nem befolyásolja. Az általános gyengülést leszámítva minden személy más és más, attól függően, hogy mennyire vannak kitéve a hatásnak. Az izmok gyengülési folyamata nagyon lassú az SMA 3-nál. A más néven Kugelberg-Welander kórnak is nevezett betegséggel küzdőknek általában nincs túl sok légzési problémájuk életük későbbi szakaszáig, de Bercinél már tapasztaltak ezzel kapcsolatos bajokat. A betegek hajlamosabbak a légúti fertőzések komplikációira, de ez nem rövidíti le élettartamukat. A gerincferdülés kevésbé valószínű probléma az SMA 3-ban, főleg, amíg képesek járni. Mindazonáltal jelentkezik a probléma a páciensek felénél, és szükségük lehet merevítőre vagy műtéti beavatkozásra. Néhány beteg esetében az izomrövidülés korlátozhatja mozgásukat, főleg a csípő, térd és boka ízületeknél.