Hallgassa élőben!
Fotó: bama.hu / H.M.

Életében először egyedül állhatott fel a fogyatékkal élő kisfiú

Sokat fejlődött a nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenvedő Hegedűs Marci. Bölcsődébe jár, és két hete próbálja azt az állítógépet, amelyet a gyermekhez optimalizált a tervezőmérnök.

Hegedűs Marciról a bama.hu többször is írt, a kisfiú egy nagyon ritka daganatos megbetegedésben szenved, Diffuz Leptomeningealis Neuroglial Tumorja van, deréktól lefelé lebénult. A világon alig 20 betegnél diagnosztizálták ezt a kórt, amely a rák egyik legritkábban előforduló fajtája. Öt naposan kapta meg az első kemoterápiás kezelését, harca az életért azóta is tart – írja a bama.hu.

Két héttel ezelőtt hatalmas változás történt Marci életében. Megérkezett az az állítógép, amely minden testhelyzetbe állítható, és lehetővé teszi, hogy a kisfiú végre kortársai szemszögéből szemlélje a világot. A gépet Tiborcz István vállalkozó vette meg a kisfiúnak, amikor értesült a család helyzetéről.

A gondozás egyre nagyobb terhet jelent a családnak

Ladányi Lilla, Marci édesanyja elmondta, az állítógép nagy változást hozott az életükbe, hiszen amikor fia először felállt a gép segítségével, akkor olyan boldog volt, hogy az nem csak neki, hanem a családnak is felejthetetlen perceket okozott. Ki tudnak menni az udvarra, bár a térköveken az állítógéppel nem lehet haladni, de Marci szereti nézni az utcában közlekedő autókat, és örömmel veszi észre, hogy ugyanolyan magasságból látja a világot, mint a többi gyermek. Marci festett egy képet, ezzel az alkotásával köszönte meg Tiborcz Istvánnak, hogy fél évvel ezelőtt megfogta a kezét.

Marci hálából még rajzolt is
Fotó: bama.hu

Az új kerekesszék az autóba sajnos nem fér be

– Hamarosan megkapjuk a kerekesszéket is, amely nélkül Marci mozgatása és utaztatása szinte lehetetlen. Már 21 kilós, jelenleg egy padlásról lehozott kerekesszéket használ – mondta Ladányi Lilla. Az édesanya hozzátette, ezzel újabb problémájuk is lesz, mert bár az új kerekesszék Marcinak tökéletes lesz, az autóba nem fér be, hiszen a jelenlegivel szemben az nem szétszedhető, úgyhogy kénytelenek az autót emiatt nagyobbra cserélni. Erre azonban nincs pénzük, a családfenntartó ugyanis a nagymama, aki vállalkozóként takarító munkát végez, de mint megtudtuk, sajnos nincs elegendő munkája manapság. Éppen ezért jelenleg a fő feladat további munkalehetőségeket találni számára.

Jót tesz a közösségi élet Marcinak

Ladányi Lilla Marci állapotáról elmondta, kisfiával továbbra is hetente kétszer járnak gyógytornára, emellett heti egy alkalommal mehetnek ingyenes kognitív fejlesztésre is. Erre szükség van, mert a sok műtét és kórházban töltött időszak miatt még mindig egy kicsit le van maradva a kortársaitól. Marci bölcsődébe jár, bár napi három óránál többet nem tud ott lenni, hiszen katéterezni kell. Gondozása állandó kötöttséget jelent az intézményben és otthon is. A közösségi élet nagyon jót tett neki, szereti mesélni, hogy miket csinált, ki a barátja, kivel játszott aznap.

Reményre ad okot, hogy nem romlik az állapota

Marci egészségügyi állapota jelenleg stagnál, a fiúra félévente MR-vizsgálat vár. A tumora olyannyira ritka, hogy ilyen kisgyermekeknél nem is diagnosztizálták ezt a betegséget, de talán reményre adhat okot, hogy van olyan idős ember, akinél 15–20 éve stagnál ez a daganat. A következő MR-vizsgálatra – bizakodva – november 17-én mennek.

Akinek lehetősége van segíteni Marcinak és családjának, az édesanya, Ladányi Lilla – Szigetvári Takaréknál vezetett – 50800104-11643036 bankszámlaszámára utalhat adományt (IBAN: HU3450800104116430 33600000000, SWIFT: TAKBHUHB).

Dosszié

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
A legfinomabb diós és mákos bejgli

Hozzászólások

A Mindmegette karácsonyi ajánlata
Készíts szaloncukrot házilag!
Hirdetés
Egy nagy születésnapi ünnepség és egy hatalmas köszönet a munkatársainknak!
Hirdetés
Mindennapok hősei: TEAMS WORK.
csodás dekoltázs
Halle Berry formás melleket villantott Kleopátra bőrében
sokkoló kérdés / 6 perce
Halálra rémült az anya, amikor idegen férfiak pénzt ajánlottak iskolás lányáért
Nem ez volt az első esett a környéken.
Gyász
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Pordán Ferencné Katona Mária Edit 68 éves korában türelemmel viselt betegség után elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. december 4-én, szombaton, 10 órakor lesz Tatabányán, az újtelepi temető régi ravatalozójánál. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik felejthetetlen halottunk búcsúztatásán megjelennek, sírjára koszorút, virágot helyeznek és gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Edőcs József almásfüzitői lakos életének 85. évében elhunyt. Temetéséről később intézkedünk. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Pintér István "a bokszoló" 62 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. december 4-én, szombaton, 9 óra 30 perckor lesz az agostyáni Emlékerdőben. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik felejthetetlen halottunk búcsúztatásán megjelennek és gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. Kérjük, részvétüket csak 1 szál virággal fejezzék ki. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Demeter Dezső 69 éves korában elhunyt. Búcsúztatása 2021. december 1-jén, szerdán, 15 órakor lesz az agostyáni római katolikus templomban, majd ezt követően helyezzük örök nyugalomra az agostyáni temetőben. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik a búcsúztatáson megjelennek, a ravatalra koszorút, virágot helyeznek és gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Hrubi Ferencné 89 éves korában elhunyt. Hamvait szűk családi körben helyezzük örök nyugalomba. Aki szerette és tisztelte őrizze meg emlékezetében. A gyászoló család
Mély megrendüléssel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Bodnár László kertészmérnök - tanár életének 84. évében elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. november 30-án, kedden, 12 órakor lesz Tatabányán, az újtelepi temetőben, a régi ravatalozónál. Köszönjük mindazok részvétét, akik mély fájdalmunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
"Egy váratlan percben életed véget ért, Mint vihar a rózsát, a halál tépte szét. Hosszú útra mentél, búcsút sem intettél, Elhagytad a házat és minket, akiket szerettél. Örök az arcod, nem száll el szavad, Szereteted, mosolyod a szívünkben marad. Szerettünk nagyon, amíg csak éltél, Legyen áldott a föld, hova megpihenni tértél." Fájó szívvel emlékezünk a feledhetetlen, Csákány József halálának 1. évfordulóján. Szerető feleséged, fiaid, menyeid és unokáid
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Hegedüs Istvánné 86 éves korában rövid szenvedés után elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. november 29-én, hétfőn, 13 órakor lesz az oroszlányi temető ravatalozójában. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Kelecsényi László 68 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. november 30-án, kedden, 15 órakor lesz Tatán, a Környei úti temető ravatalozójánál. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik felejthetetlen szerettünk búcsúztatásán megjelennek és gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Jártó József 74 éves korában váratlanul elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. november 27-én, szombaton, 12 órakor lesz Tatabányán, a síkvölgyi temetőben, a sírnál. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik felejthetetlen halottunk búcsúztatásán megjelennek, sírjára koszorút, virágot helyeznek és gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Brandl József a Csordakúti Bányaüzem volt dolgozója 82 éves korában türelemmel viselt betegség után elhunyt. Temetése 2021. november 26-án, pénteken, 15 órakor lesz a vértessomlói temetőben. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik felejthetetlen halottunkat utolsó útjára elkísérik és gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Friedrich Istvánné Horváth Marica a Hadkiegészítő Parancsnokság volt dolgozója 79 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. november 26-án, pénteken, 13 órakor lesz a környei temető ravatalozójában. Kérjük, részvétüket egy-egy szál virággal fejezzék ki. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Németh Lászlóné Duma Mária 78 éves korában elhunyt. Hamvait szűk családi körben helyeztük örök nyugalomra. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Szabó Aladár 67 éves korában elhunyt. Temetése 2021. november 26-án, pénteken, 14 órakor lesz a nagyigmándi református temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik felejthetetlen szerettünk búcsúztatásán megjelennek, sírjára a kegyelet virágait helyezik és mély gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
"Bennünk él egy arc, Egy végtelen szeretet, Amit tőlünk soha senki El nem vehet. Telhetnek hónapok, Múlhatnak évek, Szívből szeretünk, S nem feledünk téged." Fájó szívvel emlékezünk Gombik László halálának 1. évfordulóján. Szerető családja
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Csapó Bálint és neje, Falmann Angyalka csendesen elhunytak. Hamvasztás utáni búcsúztatásuk 2021. november 25-én, csütörtökön, 15 órakor lesz Tatán, az Almási úti temetőben. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik a búcsúztatáson megjelennek és fájdalmunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Tessenyi Dezsőné Verebélyi Mária Katalin volt környei lakos 64 éves korában váratlanul elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. november 24-én, szerdán, 10 órakor lesz Tatabányán, az újtelepi temetőben, a sírnál. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Töli János a XII. akna volt dolgozója 80 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. november 24-én, szerdán, 11 óra 30 perckor lesz Tatabányán, az újtelepi temető új ravatalozójában. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik felejthetetlen halottunk búcsúztatásán megjelennek, ravatalára a kegyelet virágait helyezik és fájdalmunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
"Egy pillangó, ki csillagot keres, S elgázolja egy durva szekeres." (Juhász Gyula) Szívünkben mély fájdalommal emlékezünk szeretett fiunk, CZÉRNA BALÁZS tragikus halálának 17. évfordulója alkalmából! Szerető szüleid
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Szabó Gizella az IKR nyugdíjasa 73 éves korában elhunyt. Temetése 2021. november 22-én, hétfőn, 14 órakor lesz a szomori temetőben református szertartás szerint. A gyászoló család
Hagyományok / 11 perce
Tíz éves lett az oroszlányi néptáncosok „Kalácskája”
W. Zs.
címszerep / 36 perce
Nicolas Cage eljátssza Drakulát a Universal új filmjében
Forma-1 / 1 órája
Hamilton rajtol az élről az első Szaúdi Nagydíjon
Elismerés / 1 órája
Kovács Miklós, a Tatabánya Árpád Gimnázium igazgatója az év díszpolgára
Kemma.hu
Paleontológia / 1 órája
Hét dinoszauruszfosszíliára bukkantak Trieszt közelében
Verseny / 1 órája
Kerékpárt és cirkuszjegyet is nyertek a megyei diákok az országos pályázaton
W. P.