Hallgassa élőben!
Fotó: Ripost

A láthatatlan betegség: rejtélyes kórral küzd egy magyar nő

Arany-Kovács Rozália egy nagyon ritka betegséggel éli az életét. Sokan el sem hitték neki, hogy fájdalmai vannak, hiszen ez egy nagyon nehezen beazonosítható sejtszintű rendellenesség, amelynek tünetei sokszor egészen más problémával összetéveszthetőek.

Arany-Kovács Rozália mitokondriális betegsége nemcsak Magyarországon, de az egész világon rendkívül ritka. Annyira, hogy az ő esetében is évekig tartó vizsgálatok után mondta egyik orvosa, hogy nála is a sejtekben keletkezett hibáról lehet szó. A 46 éves nő a Metropolnak elmesélte, hogyan jutott el oda, ahol most tart, és miért kezdett el kiemelten foglalkozni azzal, hogy ezt az alattomos betegséget a nagy nyilvánosság is jobban megismerje.

Évekig nem hittek neki

A mitokondriális betegség, azaz a „láthatatlan betegség”, ahogy Arany-Kovács Rozália nevezi, egy nehezen beazonosítható sejtszintű rendellenesség. Bárhol megbújhat, sokszor olyan tüneteket mutat, amelyek más kórra is illenek.

Az orvosok egy része sem ismeri, így én is éveken keresztül „hánykolódtam” az egészségügyben. Többször néztek rám furán, vagy küldtek el azzal, hogy nincs is semmi bajom, pedig volt olyan időszak, amikor hetente kellett kórházba szállítani a rosszulléteim miatt – meséli a Rozália a Metropolnak.

Dosszié

Az évek alatt volt jó néhány nagyon nagy fájdalommal járó problémám, rám fogták, hogy hipochonder vagyok, így miután végre megvolt a diagnózis, azt mondtam, ha csak egy embernek tudok azzal segíteni, hogy elmondom a velem történteket, akkor megérte – mesélte a nő.

A Ritka Betegségek Intézetében ismerték fel

„Megváltásként” talált rá a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetére, ahol a köztudatban nem nagyon ismert betegségekkel foglalkoznak. Itt jöttek rá végre mi a valódi probléma. A kórra egyelőre még nincs ismert gyógyír, különböző kezelésekkel tudják enyhíteni a tüneteket. Nem ritka például a hallás vagy látás romlása, amelynek kezelésére egyre több megoldás létezik, ám páciensfüggő is, hogy mennyire tudnak segíteni a szakemberek.

Alacsony energiaszinten éli a napjait

Nehéz együtt élni ezzel, néha megmozdulni is alig tudok. Úgy kell elképzelni, hogy van egy alap energiaszint, ami másnál 100%, de ez nálunk maximum 80% – magyarázta Rozália. Nehezebb a munkavégzés, de néha még a mindennapi tevékenységek is megterhelőek. Elmondása szerint egy ilyen betegséggel együtt élő személynek folyamatos segítségre van szüksége, és több finanszírozásra, mert a gyógyszerek nagyon drágák. Azt a célt tűzte ki magának, hogy Magyarországon minél több ember figyelmét hívja fel a betegségre, hogy a hasonló problémával küzdőknek már ne kelljen mindazon átmenniük, amin ő átment. Szeretne egyfajta összetartást elérni betegek között, hiszen együtt könnyebben tudnák átvészelni a mindennapokat. „A mitokondriális betegség a mindennapokban” néven Facebook-csoportot is létrehozott, ezzel is igyekszik összehozni az érintetteket.

Milyen tünetei vannak a „láthatatlan betegségnek”?

Szinte bármi a tünete lehet, ezért is olyan nehéz felismerni: magát a rendellenességet az energiaképzésért felelős sejtalkotók hibás működése okozza, így személyenként eltérhet, hogy pontosan milyen mindennapi funkciót befolyásol. Lehet szó tanulási nehézségről, izomgyengeségről, látászavarról, memóriazavarról, pajzsmirigy-betegségről, cukorbetegségről, epilepsziáról, de akár migrénről is. A sejtszervecskék hibás működése részben örökletes, de létezik a „szerzett” mitokondriális hiba is, amit akár gyógyszerek is okozhatnak. Ma Magyarországon körülbelül 3500 olyan beteg él, akit ezzel a kórral diagnosztizáltak.

 

Hozzászólások

hibátlan test
A mindenit! Cindy Crawfordot 55 évesen bugyi nélkül fotózták
Történelmi siker a Giro d’Italián / 1 órája
Orbán Viktor: hajrá, Valter Attila!
A kormányfő közösségi oldalán gratulált Valter Attilának, aki átvette a vezetést az összetettben a Giro d'Italia országúti kerékpáros körverseny hatodik szakaszán.
Gyász
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Halasi Sándorné Horváth Anna 83 éves korában elhunyt. Temetése 2021. május 15-én, szombaton, 10 órakor lesz a komáromi temetőben. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Ramocsa Károly okleveles gépészmérnök 84 éves korában türelemmel viselt betegség után elhunyt. Drága halottunk hamvait szűk családi körben helyeztük végső nyugalomra. A gyászoló család
"A temető kapuja szélesre van tárva, útjait naponta sok-sok ember járja. Van, aki virágot, mécsest visz kezében, olyan is, aki bánatot visz szomorú szívében. Öt éve már, hogy ezt az utat járjuk, megnyugvást lelkünkben még most sem találunk. Még fáj, talán örökre így marad, de te mindig velünk leszel az idő bárhogy is halad. Sírodra hiába teszünk virágot, veled együtt temettük el a világot." Fájó szívvel emlékezünk Molnár László halálának 5. évfordulóján. Szerető családja
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy a szeretett férj, édesapa, nagypapa, bérma-keresztapa, barát, sporttárs, Galbicska Péter életének 78. évében váratlanul elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 17-én, hétfőn, 15 órakor lesz Tatán, az Almási úti temetőben. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik a búcsúztatáson megjelennek és fájdalmunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Nagy Sándorné Harmati Éva 85 éves korában elhunyt. Temetése 2021. május 14-én, pénteken, 15 órakor lesz a szőnyi református temetőben. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik felejthetetlen szerettünk temetésén megjelennek, sírjára koszorút, virágot helyeznek, s gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Nagy László: A völgyet nézni... "A völgyet nézni állj meg a hegytetőn Az életet tanuld a temetőn Figyelj rám, ki nem mozdítok ajkat Már jól beszél, ki mindörökre hallgat Most hallgatok, de egykor zengve zengtem A föld, a víz, a lég-hallottak engem Nem néma-már ha nem szól-a harang S nem törli el a csend, hogy volt a hang. Ha van füled, halld hangtalan beszédem Mindegy mi voltam, voltam az, ami. Egy hang voltam a világ énekében És kár lett volna el nem hangzani." Handza András halálának évfordulójára. Örökké szerető családja
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Hamburger Antal a Központi Műhely nyugdíjasa 80 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 14-én, pénteken, 11 óra 30 perckor lesz Tatabányán, a felsőgallai temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Hunyady Jánosné Tisza Valéria 83 éves korában csendesen elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 17-én, hétfőn, 11 órakor lesz Tatán, az Almási úti temetőben. A gyászmisét a tatai Szent Kereszt Templomban 2021. május 17-én, hétfőn, 18 órakor tartjuk. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik a búcsúztatáson megjelennek és fájdalmunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Lorenz Arnoldné Fazekas Edit 84 éves korában csendesen elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 14-én, pénteken, 9 órakor lesz Tatabányán, az újtelepi temetőben (sírnál).
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Villám Károlyné Felpéci Mária életének 90. évében hosszan tartó betegség után elhunyt. Temetése 2021. május 14-én, pénteken, 13 órakor lesz a szőnyi katolikus temetőben. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Brányi József a Brikettgyár kiváló dolgozója 82 éves korában váratlanul elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 14-én, pénteken, 10 órakor lesz a felsőgallai temetőben (sírnál). A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Beringyán András 70 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 13-án, csütörtökön, 10 óra 30 perckor lesz Tatabányán, az újtelepi temető régi ravatalozójában. A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Fekete Béla volt naszályi lakos 75 éves korában hosszú betegség után elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 14-én, pénteken, 15 órakor lesz a naszályi temetőben. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik felejthetetlen halottunk búcsúztatásán megjelennek, sírjára koszorút, virágot helyeznek, és mély gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
"Elmentél tőlünk egy csendes hajnalon. Köszönni, búcsúzni sem volt alkalom. Az idő nem gyógyítja sebeinket. Mert te igazán szerettél bennünket. Egy célod volt, a családért élni, Ezt a halál tudta csak széttépni." Mély fájdalommal tudatjuk, hogy a szerető férj, drága édesapa Barsi Bálint dunaalmási lakos 68 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 13-án, csütörtökön, 15 órakor lesz Tatán, az Almási úti temetőben. Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik felejthetetlen halottunk búcsúztatásán megjelennek és gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Körmendi Istvánné Ormos Erzsébet 71 éves korában váratlanul elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 12-én, szerdán, 12 óra 30 perckor lesz Tatabányán, az újtelepi temetőben (új ravatalozó). Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik felejthetetlen szerettünket utolsó útjára elkísérik és mély gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Porkoláb Ferencné Somogyi Margit, tanítónő 97 éves korában csendesen elhunyt. Drága halottunk hamvait szűk családi körben helyeztük végső nyugalomra. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Borsos Béla 71 éves korában elhunyt. Hamvait szűk családi körben helyeztük örök nyugalomra Tatán, az Almási úti temetőben. A gyászoló család
"Elcsitul a szív, mely értünk dobogott, Pihen a kéz, mely értünk dolgozott. Számunkra Te sosem leszel halott, Örökké élni fogsz, mint a csillagok." Fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Szován Gyula a Color Kft. ügyvezetője 73 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 11-én, kedden, 12 órakor lesz Tatabányán, az újtelepi temetőben, a sírnál. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy szeretett édesanyánk, nagymamánk Pőcze Jánosné Polauf Julianna életének 74. évében türelemmel viselt, hosszú betegség után elhunyt. Hamvasztás utáni búcsúztatása 2021. május 10-én, hétfőn, 11 órakor lesz Tatabányán, az újtelepi temetőben (új ravatalozó). Egyben köszönetet mondunk mindazoknak, akik felejthetetlen szerettünk búcsúztatásán megjelennek, ravatalára koszorút, virágot helyeznek, és gyászunkban őszinte szívvel osztoznak. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy Vizkeleti Károly 80 éves korában elhunyt. Temetése 2021. május 7-én, pénteken, 13 órakor lesz Tatán, a Kocsi úti új temetőben. A gyászoló család
előkelő helyen / 1 órája
Hoppá! Ekkora mérettel rendelkeznek átlagosan a magyar férfiak
Csip-csirip / 2 órája
Rosszabbul tanulnak énekelni a zajos helyeken élő madárfiókák
Kerékpár / 2 órája
Valter Attila összetettben az élre állt a Giro d’Italián
honvédség / 3 órája
Az USA szárazföldi haderejének egyik parancsnokhelyettese járt a tatai dandárnál
Kemma.hu
Távközlési Világnap / 3 órája
Szélessávon a hazai otthonokba – bemutatták az airPON-t
bűnügy / 3 órája
Elképesztő állítás: vádalku miatt fogták el Curtis testvérét?