2007.04.29. 17:11
Két gyerek halhat meg, de az OEP nem fizet
Megígérte, mégsem támogatja az Országos Egészségügyi Pénztár (OEP) a Hunter-szindróma, egy rendkívül ritka, korábban gyógyíthatatlan anyagcsere-betegség új gyógyszerét, amely nélkül két magyar kisgyermek korai halálra van ítélve – írja az Index hírportál.
Egyiküknél, a hatéves Karai Istvánnál négy évvel ezelőtt diagnosztizált a Heim Pál kórház orvosa Hunter-szindrómát. Ennél a kórnál egy enzim hiánya miatt a salakanyag lerakódik a kötőszövetekben, ez okozza a betegek fokozatos leépülését. A felnőttkort csak kevesen érik meg, a betegség többnyire 15 éves kor előtt halálhoz vezet. Azonban már létezik gyógyszer, az Országos Gyógyszerészeti Intézet tavaly ősszel engedélyezte is az új szer forgalomba hozatalát. A Karai család méltányossági kérelmét arra hivatkozva utasította el az OEP, hogy az enzimpótló szer Európában még nem forgalmazható. Januártól itt is törzskönyvezték, a terápia azonban csak elvi lehetőség, mivel évente 80-90 millió forintba kerül. A kezelést abbahagyni pedig rendkívül kockázatos.
A Hunter-szindrómában szenvedő magyar gyerekek közül kettőt meg lehetne menteni ezzel a gyógyszerrel. Az OEP márciusban ismételten elutasította a kérelmet, meg nem nevezett szakértői vélemények alapján arra hivatkozva, hogy a gyógyszer nem életmentő.
